سلام
اين مطلب رو دوست خوبم آقاي امين نيازي توي کامنت هاي قبلي آورده بودند.بد نديدم همگي با هم بخونيم و کمي فکر کنيم:
چه كسي بيماري اسكلروز آميو تروفيك (SLA) را مي شناسد ؟ اين همان بيماري نادر ژنتيكي است كه Luo Gehrig چهره سرشناس بيسبال تيم نيويورك يانكي از آن رنج مي برد . او پس از دوازده سال فعاليت موفقيت آميز ورزشي در اين تيم مجبور شد به دليل از دست دادن تدريجي قدرت عضلاني اش از بازي ها كناره گيري كند . اين بيماري به نام شاركو نيز شناخته مي شود و قريب هشت هزار نفر در فرانسه از آن رنج مي برند . در اشكال پيشرفته اش ، اين بيماري قدرت تحرك عضلاني را از بين برده و ناتواني شديد به همراه مي آورد. بيمار قدرت تكلم ، حركت سر ، پلك زدن ، لبخند زدن را از دست داده و در نهايت ارتباطش با سايرين قطع مي شود . آقاي ژان دومنيك بولي كه بعد از يك حادثه اتومبيل به سندرمي مشابه اين بيماري گرفتار شده بود با استفاده از پلك چشم چپش كه تنها ماهيچه اي بود كه هنوز قدرت حركت را دارا بود ، موفق شد كتاب اسكافاندر و پروانه را بنويسد او با پلك زدن به علامت قبول يا نفي هر يك از حروف توانست لغت به لغت متن نوشته اش ( سفرنامه ساكن ) را به اطرافيانش ديكته كند . او بعد از اينكه اين توانايي را به همراه ماهيچه ضخيم شده چشمش از دست داد ، براي هميشه در وجود خود مطلقا زنداني شد